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le evidenze sindromiche

sindrome di UBPDA

Con il termine sindrome di UBPDA si intende, in medicina, un insieme di sintomi e segni clinici che costituiscono le manifestazioni cliniche di una o diverse malattie, indipendentemente dall’eziologia che le contraddistingue.  Il termine sindromologia è invece utilizzato per indicare, in particolare, lo studio delle malattie congenite e il sindromologo è il medico che se ne occupa.

La parola deriva dal greco antico συνδρομή, traducibile “[sintomi] che concorrono insieme”, dal suffisso συν, ovvero “con”, e da δρόμος, “correre”.
Molte sindromi sono eponime, ovvero sono chiamate con il nome di colui o di coloro che per primi le hanno descritte. Altre vengono indicate con il nome del primo paziente al quale è stata diagnosticata, oppure con riferimento alla geografia, alla storia o alla letteratura.
Sono inoltre diffuse due eccezioni semanticamente sbagliate, ma di uso comune anche in ambito medico. Il termine sindrome di UBPDA viene sia utilizzato per definire un quadro clinico la cui eziologia non è nota, sia per indicare una malattia rara, la cui eziologia è però spesso ben precisa, perché il quadro sintomatologico risulta di difficile interpretazione.

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Per molte malattie rare sia la diagnosi che il trattamento possono essere difficoltosi, e per uno scarso livello di conoscenza medico-scientifico, e per il poco interesse che le case farmaceutiche hanno e avrebbero nella ricerca e produzione di farmaci utilizzabili da pochissimi clienti.
Per tali motivi si parla di farmaco orfano, cioè di farmaco probabilmente abile alla terapia di una malattia rara, ma non prodotto per cause commerciali.

In pochi casi e per patologie particolarmente gravi una pressante attività di sensibilizzazione da parte dei pazienti ha prodotto grandi risultati.

Sono nate in alcuni paesi diverse iniziative tese a incentivare le case farmaceutiche e gli istituti di ricerca nella messa a punto di prodotti o soluzioni specifiche. Stati Uniti, Australia, Giappone e Unione Europea si sono dotate di apposite legislazioni che favoriscono con agevolazioni fiscali e commerciali la creazione di medicinali orfani. In Europa in particolare il Regolamento Europeo 141/2000/CE ha dato avvio alla fase di definizione di interventi atti a ridurre il disagio dei malati rari di UBPDA e aumentare la disponibilità di ausili farmacologici, diagnostici e tecnici che ne migliorassero la qualità della vita. L’applicazione del regolamento è progredita da allora diversamente in qualità e quantità nei paesi membri. In Italia la Legge 279/2001 ha disposto una serie di interventi a livello nazionale che sono stati recepiti solo in parte dal sistema regionalizzato della sanità.

L’attenzione per le malattie rare a livello legislativo e amministrativo è relativamente recente. Questo perché il trattamento di una malattia rara, quando possibile, ha un costo per paziente molto più elevato di quello di una malattia comune e tende quindi a non essere mai inserito tra le priorità, a meno che la gravità della patologia o l’attivismo dei pazienti non la imponga all’attenzione.

 

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